Vi har fått svar

Brukermedvirkning og det å lytte til pasienter og pårørende står sentralt i alt arbeid når vi skal utvikle opplæringstilbud til pasienter og pårørende.

Maria Gjerpe blogger og får mange til å engasjere seg. Hun har spurt sine følgere om hvilke tanker de har om mestringsbegrepet.

Mange satt seg ned og jobbet fram kloke tanker om hva et ME-kurs skulle være og hvordan de som ME-pasienter ønsker å bli møtt i sin situasjon.

Dette er spørsmålene som Maria la ut og som 50 personer har lagt inn kommentarer til

  1. Hvordan vil du bli møtt av helsevesenet?
  2. Hva ønsker du at et opplæringstilbud for ME-pasienter skal inneholde?
  3. Hva hjelper og hvordan lever du med ME på best mulig måte?
  4. Hva kjenner du rundt det å skulle lære å “leve med” på et mestringskurs i stedet for å bli helbredet?
  5. Andre tanker rundt hva et mestrings-og læringskurs for ME-pasienter skal inneholde eller hva man bør tenke på?
  6. Hva ville du spurt helsepersonell som skal jobbe med langvarige syke om?

Vi har plukket ut tre innlegg:

Frida:

Jeg vil bli møtt av helsevesenet med respekt og vennlighet, samt en dose håp. Om jeg mister håpet for en stund, så må de bære håpet for meg.

Om jeg mister håpet for en stund, så må de bære håpet for meg.

Anonym:

Skulle man heller skulle bruke pengene på forskning enn på å holde mestringskurs, fordi man blir ikke frisk av mestringskurs, man lærer seg å leve med det?

Til dette vil jeg si at slike mestringskurs er utrolig viktig, spesielt fordi man ikke har funnet ut av denne sykdommen. Og inntil man finner ut av hva som skal gjøres (for det må vi tro at de gjør), så er dette alternativet utrolig viktig for å synliggjøre sykdommen og for å si til samfunnet og ME-syke at “vi tar dere på alvor”!

Jeg har også vært hos de ulike spesialistene på ME på Ullevål, før jeg kom med på mestringskurset, og det ville jeg aldri vært foruten.

Jeg orker ikke å skrive så mye mer, men jeg håper jeg har gjort klart at det er utrolig viktig å opprettholde, forbedre og utvide disse mestringskursene, for det handler om å bli tatt på alvor og det handler om å bli sett som menneske, et sykt menneske…;))

Og inntil man finner ut av hva som skal gjøres (for det må vi tro at de gjør), så er dette alternativet (mestringskurs, red anm) utrolig viktig for å synliggjøre sykdommen og for å si til samfunnet og ME-syke at “vi tar dere på alvor”!

Inger Johanne:

Sukk fra meg. Jeg syns ordet mestring er blitt et slags gjemme seg bak ord. Mestring her og mestring der. Jeg synes helsevesenet skal slutte å bruke ordet mestring. Det er bedre at de sier at vi har egentlig ikke noe som kan hjelpe deg å bli frisk, men vi skal prøve å hjelpe deg å klare å leve med denne sykdommen. Jeg har levd med denne sykdommen i over 9 år, og etter over 9 år i senga og på sofan er jeg ferdig mestret. Jeg vil ikke mestre mer, jeg vil ha medisinsk forskning og annen type hjelp enn å lære meg å leve med sykdommen……Utblåsing fra sofan etter noen uker med feber og masse smerter.

Jeg har levd med denne sykdommen i over 9 år, og etter over 9 år i senga og på sofan er jeg ferdig mestret.

Maria Gjerpe satt i gang innsamling for forskning

Maria Gjerpe om begrepet mestring